Si quelqu’un connaît les défis et les difficultés associés aux maladies neuro-musculaires, c’est bien Nadine Kirby. Nadine est la créatrice de la campagne nationale « Light It Up Green For MD », qui vise à sensibiliser le public aux nombreux types de dystrophie musculaire. Cette maladie lui tient particulièrement à cœur. Le fils de Nadine, David, est atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), une maladie qui se déclare dès l’enfance. La DMD est une maladie musculaire qui affecte tous les muscles striés, y compris le cœur, les poumons et le diaphragme. La maladie a été diagnostiquée chez David à l’âge de trois ans et demi. Au cours des 20 dernières années, ses muscles ont lentement perdu de leur force, ce qui a rendu les activités quotidiennes de plus en plus difficiles à gérer. Nadine explique : « David est confronté à une multitude de difficultés dans la vie de tous les jours, notamment l’incapacité de s’occuper de lui-même comme d’autres personnes peuvent le faire. S’habiller, se nourrir, se coucher et se lever du lit, se laver, etc… » Même si ces activités ne seront jamais routinières, Nadine peut citer des domaines dans lesquels la vie est facilitée par l’utilisation de certains produits HME. Le bain en est un exemple. Compte tenu de l’état de David, il était primordial de veiller à ce qu’il puisse respirer correctement lorsqu’on envisageait d’utiliser une chaise de bain. C’est là que Raz Design a apporté une solution. Le Raz-AT est une chaise d’aisance de réadaptation conçue pour la toilette et la douche. « Nous avons choisi la chaise de bain Raz-AT en fonction de ses besoins, car nous avions besoin de l’inclinaison et de l’inclinaison pour la respiration et l’accès », explique Nadine. Pour Nadine, ces fonctions essentielles lui permettent de baigner son fils en toute confiance, sachant que David peut bien respirer en position inclinée ou inclinée et inclinée. En raison de l’affaiblissement des muscles de David, il est difficile de maintenir une position verticale du haut du corps. Une posture cyphotique peut limiter l’excursion du diaphragme et donc inhiber la respiration. En position inclinée, la gravité agit pour réduire l’effet d’affaissement du haut du corps et positionner le corps pour une meilleure respiration. Nadine ne saurait trop insister sur l’importance de la chaise d’aisance Raz dans la vie de sa famille. « Une telle chaise de bain est d’une extrême nécessité car nos enfants perdent toutes leurs facultés et prendre un bain est un besoin humain fondamental », explique-t-elle. Au fil du temps, elle a découvert qu’un autre attribut du Raz-AT était sa durabilité. « Nous voulions qu’il puisse durer un certain temps, car les autres fauteuils de bain ne sont pas aussi durables… Ce fauteuil est plus que ce que nous attendions, ce qui est merveilleux ». Nadine sait que la lutte contre les maladies neuro-musculaires est un combat difficile. Elle travaille sans relâche en raison des nombreux défis auxquels son fils est confronté. Nadine et David mènent une croisade sans relâche pour sensibiliser le public et collecter des fonds pour soutenir la cause. Son objectif ultime est de faire en sorte que les 50 États déclarent le mois d’août mois de sensibilisation à la dystrophie musculaire et mois « Light It Up Green ». Entre-temps, David est devenu ambassadeur de bonne volonté de l’Association de lutte contre les dystrophies musculaires. Tandis que Nadine fait la promotion de la campagne « Light It Up Green For MD » à travers les États-Unis, Raz s’efforce de faire en sorte que des familles comme la sienne puissent avoir un aspect de leur vie un peu plus facile.
