Si alguien conoce los retos y dificultades asociados a las enfermedades neuromusculares, esa es Nadine Kirby.
Nadine es la creadora de la campaña nacional «Light It Up Green For MD» (Ilumínalo de verde por la DM), cuyo objetivo es concienciar sobre los muchos tipos de distrofia muscular.
La enfermedad le toca muy de cerca.
El hijo de Nadine, David, padece distrofia muscular de Duchenne (DMD), un trastorno que comienza en la infancia.
La DMD es una enfermedad de desgaste muscular que afecta a todos los músculos estriados, incluidos el corazón, los pulmones y el diafragma.
A David le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía tres años y medio.
Durante los últimos 20 años, sus músculos han ido perdiendo fuerza lentamente, lo que ha hecho que cada vez le resulte más difícil realizar sus actividades cotidianas.
Nadine explica: «David se enfrenta a una multitud de luchas diarias en la vida cotidiana, incluida la incapacidad para cuidar de sí mismo de la forma en que pueden hacerlo otras personas. Vestirse, alimentarse, acostarse y levantarse de la cama, bañarse, etc.». Aunque estas actividades nunca serán rutinarias, Nadine puede señalar áreas en las que la vida se hace más fácil con la ayuda de ciertos productos de HME.
Un ejemplo es el baño.
Dada la enfermedad de David, garantizar su capacidad para respirar correctamente era primordial a la hora de considerar una silla de baño.
Aquí es donde Raz Design aportó una solución.
La Raz-AT es una silla de baño para rehabilitación diseñada para ir al baño y ducharse.
«Elegimos la silla de baño Raz-AT basándonos en sus necesidades, ya que necesitábamos reclinación e inclinación tanto para la respiración como para el acceso».
explica Nadine.
Para Nadine, éstas son funciones esenciales que le permiten bañar a su hijo con confianza, sabiendo que David puede respirar bien en posición inclinada o inclinada y reclinada.
Debido al debilitamiento de los músculos de David, mantener una postura erguida de la parte superior del cuerpo es difícil.
Una postura cifótica puede restringir la excursión diafragmática y, por tanto, inhibir la respiración.
Mientras está inclinado, la gravedad actúa para reducir el efecto de encorvamiento de la parte superior del cuerpo y posicionarlo para respirar mejor.
Nadine no puede insistir en la importancia de su silla de ducha Raz en la vida de su familia.
«Una silla de baño como ésta es una necesidad extrema, ya que nuestros hijos pierden toda habilidad y bañarse es sin duda una necesidad humana básica», explica.
Con el tiempo ha descubierto que otro atributo de la Raz-AT es su durabilidad.
«Queríamos que pudiera durar bastante tiempo, ya que otras sillas de baño no son tan duraderas… Esta silla es más de lo que esperábamos, lo cual es maravilloso».
Nadine sabe que la lucha contra las enfermedades neuromusculares es una batalla ardua y cuesta arriba.
Trabaja incansablemente por los muchos retos a los que se enfrenta su hijo.
Nadine y David llevan a cabo una cruzada incansable en un esfuerzo por concienciar y recaudar fondos para apoyar la causa.
Su objetivo final es conseguir que los 50 estados declaren agosto como el mes de la concienciación sobre la Distrofia Muscular y el mes Light It Up Green.
Mientras tanto, David ha sido Embajador de Buena Voluntad de la Asociación de Distrofia Muscular.
Mientras Nadine promueve la campaña «Light It Up Green For MD» por todo EE.UU., Raz trabaja para garantizar que familias como la de Nadine puedan tener un aspecto de su vida un poco más fácil.
